Go Christian Eriksen, go. Maartje denkt aan je

Voetbalminnend Europa keek afgelopen zaterdagavond mee hoe Christian Eriksen van Denemarken gereanimeerd werd. Een hard beeld voor velen. Wij vonden dat ook. Die blikken in het stadion van verweesde supporters, verweesde spelers die er dichtbij stonden. Er was ooit een avond dat Joyce en ik even verweesd keken…. Al was dat meer een avond van: wij staan op het randje om een deel van ons te verliezen….

12 juni 2021. We maken ons klaar om met een dik bevriend koppel nog eens een leuk avondje uit te hebben. De Rode Duivels spelen hun eerste wedstrijd op het EK om 21 uur. De televisie staat op. Denemarken speelt tegen Finland en we kijken nog even, voetbalminnend als we zijn. Of toch vooral de papa. En plots valt er een speler neer. Christian Eriksen. Een vitale voetballer, sterspeler bij Inter Milaan. Hij blijft liggen. Roerloos…. En dan plots die beelden… DE hartmassage. Joyce en ik weten weten wat er aan de hand is. Maartje en Lise kijken mee… ‘Waarom voetballen ze niet meer mama?’ We proberen het te omzeilen. “Hij heeft pijn, ze moeten even helpen”. Het woord hart vermijden we. Maartje kijkt ook mee. Lise kijkt mee. Ze zijn nog maar 4,5 maar weten wat het woord hart betekent… Maartje haar hartje, weet je wel…

Weet je ergens had ik – en ik weet mijn lieve vrouw en mama van onze olijke tweeling hetzelfde gevoel. Een terugblik in de tijd. Naarmate we meer beelden te zien krijgen, weten we zelf: dit komt goed. Eriksen haalt het wel. Gelukkig maar, een jonge vader van kinderen, een liefhebbende vrouw aan de zijkant van de lijn… En we vertrekken naar onze afspraak. Met toch ergens een goed gevoel… Stom misschien maar toch.

We hebben ons geamuseerd die zaterdagavond. De Rode Duivels winnen. We hebben echt een zalige geweldige avond. En toch spookt heel die avond één bewuste avond constant door mijn hoofd… Toen stond er geen heel stadion op te kijken, geen heel Europa, maar het was een avond dat er eentje streed voor wat ze waard was… Ons Maartje. She good figther zoals de peter van ons Lise ons Maartje ooit noemde. Dus ergens Jef Broes – ik mag je bij naam noemen – heb je zelfs de aanzet gegeven tot De Kleine Strijders…

Het was 9 maart 2017. Dag van een nieuwe zware operatie voor Maartje. De vrolijkheid zelf tot in het operatiekwartier. Maar het opzet was niet min: verwijderen van klemmen op de longslagaders, verbreden van de aortaboog, verwijderen van de shunt, kijken en mogelijk verminderen van een lekkende hartklep en kijken en mogelijk herstellen van gaatjes in de wand tussen de hartkamers. Wij hadden ons als ouder verschillende doelen vooropgesteld. Géén hartlongmachine en een gesloten borstkas… Dan zou ze al heel ver staan…

En dat wordt het ook. Opluchting. Nog eens een uur later. Eindelijk mag je bij je dochtertje. Weet je, het is en blijft een pijnlijk aanvoelen. Maar ergens ben je na een eerder verblijf van 49 dagen op intensieve blij: géén open borstkas, géén hartlongmachine. Go Mega Maartje denk je dan… Euforie alom… Ondanks alles…

Maar dan wordt het later op de avond. Maartje lijkt het toch moeilijker te krijgen. Heel moeilijk. Iets voor 22 uur staan we terug aan haar bedje. Plots zie je een arts aan de verpleging de ene na de andere spuit vragen met bloed en plasma. De ene na de andere. Daar zou alles mee moeten stabieler worden, maar dat wordt het niet. Seconde na seconde voel je de situatie veranderen. De chirurgen waren al wel opgeroepen want sowieso zou haar borstkastjes opgeschoond worden, want er waren bloedklonters rond het hart. Maar het gaat te snel. Er is geen tijd om te wachten. Mama stelt de dokteres een ‘stoute’ maar duidelijke vraag: bestaat de kans dat ze sterft? Blik naar beneden maar heel eerlijk: ja. Die kans bestaat.

Mama stort enkele minuten later in. Een afscheidskus was haar zelfs niet gegund. Zo snel moest het gaan. We staan op luttele afstand van haar bedje, maar je hoort ze te werk gaan; roepen tegen elkaar, er alles aan doen om dat kleine vechtertje ermee door te halen… Het was alles of niets… Letterlijk alles of niets… Toen ik zaterdagavond die spelers zag staan rond Eriksen, voelde ik weer die absolute onmacht. Alles, letterlijk alles, ligt in handen van de deskundigen achter je.

Later op de avond hoor je: Eriksen is stabiel. Zo’n vies woord. Stabiel. Maartje is zoveel ‘stabiel’ geweest… Weer flitst er zoveel door je hoofd. Ik herinner me nog dat de moment dat de arts die eigenlijk op weg was naar huis maar uiteindelijk mee Maartje haar leven heeft gered bij ons op de noodkamer kwam. Ze had het gehaald. Ze omhelsde ons. Viel uit haar rol als arts en omhelsde ons en fluisterde: ze haalt het echt wel hoor… Om dan de dag erna haar topdokter Marc Gewillig tegen te komen… Verdwaasd van een nacht zonder slaap die tegen de woorden tegen je zegt: ze heeft gevochten, we hebben gedaan wat we konden, nu is het aan haar…

She good fighter. Ze haalde het. En kijk nu. De grootste durfal. Ze begrijpt dingen soms niet goed, maar dan weten we: she good fighter, niet? Dus Eriksen: jij kan dat ook als een ukkepuk van toen nog geen één jaar zich zo door het leven vecht. Ze heeft zoveel meer als jou doorstaan.

Maartje, lieve Maartje ik zing dit lied voor jou en natuurlijk voor Lise die zoveel van je houdt

We vierden onlangs jullie verjaardag. 4 jaar. Niet speciaal een belangrijke verjaardag, maar voor ons zal elk jaar voor jou lieve kleine schat een bijzonder jaar zijn. En voor je zus.

Er is weer zoveel gebeurd. Een jaar is voorbij gevlogen. Een jaar vol met mijmeringen en soms weer pijnlijke herinneringen. Soms denken we: we zouden het allemaal moeten vergeten. Een plaats geven, maar het gaat nooit. Ergens is er altijd een moment waarop we je aankijken en denken: meisje je bent zo mooi, je bent zo sterk, je bent zo… En een even liefdevolle blik naar je zus. Twee handen op een buik, soms letterlijk met de handen in elkaars haren, maar jou grote kleine zus.

Corona kwam. Bang voor jou Maartje. Bang dat het weer op je hartje zou slaan. Beschermend sloegen we de armen om jou en je zus heen. Geen stap buiten. Bang voor de buitenwereld. Bang opnieuw. We waren even al die bange tijden al vergeten. Want je doet het zo goed de laatste tijd schat. Al zo lang geen operaties. Al zo lang dat jou reddend team zegt: hey, ze doet het goed! Je lach, je traan, je tomeloze vrolijkheid in deze wereld.

Je bent zelfs beginnen eten. Soms schrikken we ervan. Mama, nog boterham! Mama, nog vlees! Papa, doe je effe roeren? Roeren dat is een beetje mayonaise en ketchup door elkaar. Ongezond? Ach ja, ze eet! En soms meer dan genoeg.

In april 2020 mocht je maagsonde eruit. Je lievelingsdokter dr. Vercammen had er immers net als ons alle vertrouwen in. Wij met een bang hartje, dat wel. Je besloot wel nog even moeilijk te doen , want de wonde gaat niet vanzelf dicht. Dat wordt eind oktober dus nog even terug naar Leuven, maar ach: we kennen het daar zeker he schat?

Onlangs hadden we een gesprek op school. Heel positief, want als ik Spijker Hoogstraten mag aanraden… Zo een topschool. Zo begaan met jou Maartje en zoveel complimenten voor jou lieve Lise. Hoe jij voor je zusje zorgt. Bezorgd bent voor haar. Eerst aan haar denkt voor je aan jezelf denkt. Want Maartje mag niet alleen zijn op school. Nee, als jij even – terecht – met een vriendinnetje wil spelen ga je eerst aan de juf vragen of zij even op jou wil passen. Je bent voor ons een ook een held Lise, een kleine Mega Lise.

Een tijd geleden leerde papa Wim Geysen kennen uit Wuustwezel. Een prachtmens met het hart op de juiste plaats. Een muzikant in hart en nieren. Voor hem was en is corona een harde tijd. Hij lanceerde een idee om liedjes en tekstjes te schrijven en plots dacht papa: laten we Wim eens iets schrijven, we zullen wel zien waar het uitkomt. Papa had wat gesprekken met Wim, stuurde de blog door… Wim … Alle credits voor jou: maar geen enkele tekst op deze blog zal ooit evenaren hoe jij onze gevoelens, ons verhaal hebt verwoord…

De Leeuw(in) van het Noorden

Maartje, lieve Maartje, ik zing dit lied voor jou

En natuurlijk ook voor Lise die zoveel van je houdt

Ik zing het voor je ouders, voor wie het horen wil

Al word ik van al jouw avonturen vooral heel erg stil

Het was zo schoon begonnen, een dochter werd plots twee

Na negen maanden zwemmen in mama’s binnenzij

Al die weken samen, het geluk zo pril en broos

Totdat jouw lijfje onverwacht een andere richting koos

Er was iets met je hartje, er klonk wat vreemd geruis

De dokters op hun hoede, iets was er echt niet pluis

Angst sloop in de kamer, woede en verdriet

Want zoiets repareren dat doe je liever niet

Wat er daarna gebeurde, een dag werd plots drie jaar

Vol onmacht, onderzoeken en klinieken

Je leven aan een draadje, machines om je heen

En operaties, waarden en grafieken

Maar jij bent blijven vechten, steeds kwam je er boven op

Want jouw wil om te leven gaf je niet zomaar op

Je mama, je papa en je zus: ze stonden aan je zij

Want steeds was er dat liedje van Ik geloof in jou en mij

….

Wat ben jij blijven lachen, je levenslust zo schoon

Dat kun je niet beschrijven in woorden

Jij bent een klein mirakel

Een wonder puur natuur

Ze noemen jou, de leeuw van het noorden

En dwars doorheen de tranen weerklinkt er nu een  lach

Met Lise aan je zijde, pluk jij vrolijk de dag

En mama en papa, ze huilen nog, maar meestal van geluk

Want jullie zijn nu samen, dat gevoel gaat nooit meer stuk

Want nu zijn jullie samen…. En dat gevoel… Gaat nooit meer stuk

Drie jaar geleden… Lejonet Från Norden … in ’t kwadraat

Het is weer even geleden. Time flies when you’re having fun klinkt het wel eens. Fun hebben we zeker gehad, maar gemakkelijk is het ook niet altijd geweest. Voor iedereen is de periode rond 1 november een periode dat de overledenen nog eens even herdacht worden. Sinds 1 november 2016 heeft die periode voor ons voor altijd een andere betekenis gekregen…

Op 1 november 2016 was het voor ons nog twee keer slapen vooraleer Maartje naar UZ Leuven moest voor haar eerste operatie aan haar hartje. We waren toen nog onwetende ouders. Hadden het gevoel: ja dit wordt een zware operatie maar ze gaan dit, dit en dat doen en daarna zijn we weer een stap verder. Een operatie die vier uren – ongeveer – zou duren… Ze duurde uiteindelijk negen uur… Negen verdomd lange uren… We wisten dat Maartje op intensieve zou komen. Normaal na een zware hartoperatie voor een ukkie van amper een maand oud. Maar dan kom je op intensieve en sloeg de mokerhamer zo hard toe… De operatie was helemaal niet gelopen zoals het had moeten zijn. Eigenlijk was de boodschap toen heel hard en duidelijk: Maartje haar hart heeft het begeven en de machine doet nu alles. Daar lag ze dan. Een klein wezen met een machine die je in de betere sciencefiction film niet ziet: alleen was het voor ons pure realiteit. Ze leefde nog: dankzij een machine. Zo hard was het. Dat is wat voor ons begin november voortaan betekent. De eerste zware strijd die onze ‘lion of the north’ moest aangaan en uiteindelijk met verve zou winnen… Die lion of the north verzin ik nu omdat ze vandaag enkele uren op spoed in Turnhout moest doorbrengen door een stomme constipatie, maar ze vond even haar rust onder papa’s trui van Sabaton met Lejonet Från Norden als opschrift…

Wat daarna volgde, weet iedereen nog wel. Het werden twee jaren van verstand op nul, gaan en vooral niet vergeten zelf even adem te halen. Maar vooral… Maartje haar vechtlust bewonderen, hoe moeilijk het ook was. En Lise niet vergeten, de zus die alles mee heeft moeten ondergaan van de eerste rij.

En weet je, toen was Lise nog klein. Ze besefte het allemaal nog niet. Volop haar eigen ikje aan het ontwikkelen, iets wat Maartje nog niet kon. Ze moest een ander ikje overwinnen. Het ikje van ik wil hier zijn! Bij Jullie. Dat eigenwijze ikje zal ik op tijd en stond wel inhalen. Zo’n ikje. Een ikje met karakter. Maar de Lise van vandaag: ja ze heeft haar ikje ontwikkeld, maar wat voor eentje… De uren dat Maartje vandaag op spoed lag, waren voor Lise lange uren. Eten wilde ze niet. Elke auto die passeerde: zusje thuis ? Zusje ? Mama bereidde haar al voor. Het kan zijn dat zusje misschien in ziekenhuis moet blijven en dan gaan mama of papa daar blijven slapen. Nee! Ikke blijven bij zus. Dat is Lise. Tot papa terug de oprit op draaide. En zusje was erbij. Lise kon niet snel genoeg aan de auto staan: zusje beter ? Zusje thuis! Ohhhhh zusje… Bij het papgeven via de sonde, constant Lise aan onze zijde. Zusje koekje? Zusje goed eten he. Buikje pijn? Met de bijhorende knuffels. Geen seconde wijkend van haar zijde. Enkele uren daarvoor had Maartje nog gevraagd in het ziekenhuis… waar mama? waar zuuuuuussss… ?

En op de achtergrond pinken mama en papa een traan weg.

Lejonet Från Norden. In ’t kwadraat. Allebei.

 

Ik hou jou

Soms vliegt de tijd en sta je zelf niet meer stil bij wat er allemaal is gebeurd. Denk je bij jezelf, het gaat allemaal wel hè. Maar dan moet je op een bepaald moment je verhaal nog eens helemaal vertellen en dan slaat die emotionele hamer ongenadig toe. Dan krijg je het weer moeilijk. En dan besef je: ergens zal je dit nooit een plaats geven. Al is dat zo een spreekwoord dat je makkelijk zelf gebruikt: het zal wel een plaats krijgen. Neen dus.

Maartje en Lise gaan sinds februari naar De Toverschommel in Hoogstraten. Het was voor ons een moment om los te laten, even tijd voor ons zelf, weer even 100 procent op het werk kunnen concentreren. Want ook dat draait verder. En ze doen het er goed. Ze genieten er. Ze begrijpen alles rond Maartje en gaan er helemaal in mee. Een geruststelling.

Lise kreeg onlangs een diploma ‘kleuren schikken’. Stom denk je dan, maar knap op die leeftijd. Maartje nog niet. Zij heeft het nog niet helemaal door en daar is dan die emotionele hamer.  Dan lees je hoe buitenstaanders alles zien en besef je ineens of beter – word je geconfronteerd – met de harde boodschap dat Maartje wel degelijk een achterstand heeft. Niet zo ver staat als haar zus terwijl je dat zelf niet altijd wil of kan zien. Dat ze het moeilijk heeft bij momenten. Dat ze veel haar zus volgt. En dan zie en hoor je ook: Lise offert veel op voor haar zus. Haar grote kleine zus. Haar speciale zus. Haar zus die ze voor geen geld van de wereld kan missen. Haar zus waar ze op een leeftijd van nog geen drie jaar nu al zorg voor draagt. Vandaag werd dat duidelijk. Lise kreeg haar fles pap ’s avonds. Maartje had die van haar ook gekregen, maar dat had Lise niet gezien. En dan het eerste wat Lise zegt: waar is pap zus? Zus ook pap, papa. Traan bij mama. Traan bij papa. Jij zorgt nu al voor je kleine grote zus Lise. Je bent een prachtmeid. Of die keren dat Lise haar eigen koekje laat staan om Maartje mee een yoghurtje te geven. Zus doen. Ikke Maatje geven. Ik zus eten geven. Hou jou zus. Flink Maatje (de r komt er nog niet uit).

In september gaan ze naar school. Of Maartje meteen kan volgen is maar de vraag en dat maakt ons ook een beetje bang. Gaan ze gescheiden moeten worden? Misschien wel, want we mogen Lise niet afremmen. Maar gaat Lise haar zus willen loslaten? Ook dat is een vraag die we ons stellen. De tijd zal het uitwijzen.

’s Morgens en ’s avonds probeert papa – als hij niet op Graspop zit 🙂 – Maartje altijd sondevoeding te geven. Want zelf pap drinken doet ze niet voldoende omdat de pap ook niet zo héél lekker is. Dan moeten we dat slangetje aankoppelen en pap geven en nog geen drie seconden na het aankoppelen volgt steevast die boodschap: hou jou papa. Papa niet boos he? En dan breekt je hart weer voor die momenten dat je wel boos bent… Of als ze net voor het slangetje toch zelf nog even wil drinken en naar mama stapt: baby doen mama. Om dan seconden als een baby in de arm te liggen en even uit de fles te drinken. Om dan weer te kijken: hou jou mama. Een kind van net geen drie dat beseft: ik kan niet zonder jullie mama en papa. Ik hou jou.

Wij ook jou hartendief. En je zus. Kleine grote zus.

 

Een pacemaker, moeilijke voeding maar het is en blijft onze kleine held. Met zus. Lieve zus. Even grote held van een zus.

Hey lieve kleine held, kleine strijder, ons hartendiefje,

Het is weer even geleden dat we het verhaal van jou en je kleine zus hebben aangevuld, maar je vergeeft het ons wel he klein ratje. Ja, zo noemt papa jou wel eens om te lachen, want dat ben je ook, liefkozend bedoeld. Een klein ratje. Ons klein ratje. Samen met je zus. Zo groot al. Al zoveel kunnen. Al zoveel vertellen. Waarom blijven jullie niet eeuwig klein…

Er is weer zoveel gebeurd he kleine schatten, te veel voor ons en soms staan we er te weinig bij stil wat het voor jullie kleine en prille leventje betekent. Een pacemaker voor Maartje, de stap naar der kinderopvang, meer vrije tijd of meer werktijd voor mama en papa…

Najaar 2018. Maartje moet een nieuwe 24 uren monitoring ondergaan van haar hartje. Er duikt een stoornis op die toch wel verontrustend is. De resultaten zijn na een tweede test duidelijk. Meer dan 450 rustpauzes op een dag… een hartslag van niet meer dan 25 soms. Een zware dobber. Voor ons vooral als ouder. Maartje zelf denkt in haar zelf: hey ik ben er toch nog en ik doe het toch goed ? Niet ? Tuurlijk schat, je bent er nog altijd ,een held. Een blijvende held. 

Het resultaat is echter een pacemaker. Je staat er niet bij stil, maar het is wel een zoveelste ingreep. Een ingreep die weer de nodige frustraties teweeg brengt. Weer naar Leuven. Een operatie waarbij ze je als ouders vergeten te verwittigen dat ze eigenlijk al lang terug is. Een operatie waarbij de wonde – opnieuw héél de borstkas van Maartje open – niet goed lijkt te helen en waarbij de chirurgen uiteindelijk zonder verdoving de dagen erna nog enkele hechtingen moeten bijsteken… Zonder verdoving.. Jawel… Een kind van nog geen drie jaar… Een nieuw teken op haar levenslijn. Haar levenslijn die ze ooit zelf zal moeten dragen, maar wat wij nu voor haar moeten doen. En doen. Gewoon doen. Ons Maartje, kleine held . 

Daar loopt ze dan weer vrolijk verder. Zelfs na die ellendige dagen waarin mama en papa en zus het weer eens hebben moeten doen. Hoogstraten-Leuven-Hoogstraten-Leuven-Hoogstraten…. Zus Lise mee – ik wil zus zien, zusje pijn? zusje toch… Haar zus. Mijn Maartje. Alleen Lise mag dat zeggen. Haar Maartje. Zusje spelen? Neen pas op Lise, Maartje pijn. Maartje: kom zus, spelen. Spelen dus. Geen pijn. Neen, want zus is hier. Samen crossen door de gang. Maartje spelen. Kom zus. Dat is Maartje. Haar pijn vergeten want zus is hier. Zus Lise. Stiekem haar grote kleine zus. Dag zus, tot morgen. Morgen ik ook thuis… Kunnen we weer gekjes doen. ’s Avonds toch pijn. Al is het moeilijk in te schatten waarom. Pijn om haar wonde of pijn omdat zus en mama/papa er niet zijn. Maartje slapen ? Ja papa, ja mama… Maar zus… Ondertussen ligt Lise thuis over en weer te lopen naar het bedje van zus… Waar is zus? Zusje ziekenhuis he mama… 

En zusje kwam weer thuis. Met de nodige vertraging maar zusje is thuis… Samen…. En samen weer een belangrijke stap, want mama en papa moesten er twee loslaten. Naar de opvang voor de eerste keer. Maar ze hebben daar zo hun draai gevonden. Samen. En vandaag voor Lise ook alleen. Want zus moest naar de eetdokter. Zo noemen we dat, want eten bij Maartje het blijft een zo moeilijk verhaal. Maar Lise wilde naar ‘school’ (zo heet de kinderopvang). Tekening voor zus maken, want zus er niet bij. Zusje ziekenhuis. Want dat is voor Lise het gevolg als ze ergens alleen naartoe moet. Dan is het zusje ziekenhuis… Ook ziekenhuis? Neen Lise  niet. 

Maartje eet nog altijd niet goed. Van buitenaf valt het allemaal niet op. Maartje is flink, Maartje babbelt goed, Maartje speelt… Maar het eten gaat niet. Met veel saus en af en toe een koekje of een chocolaatje… Ja dat lukt… Maar vergelijk het met zus Lise… En je wordt stil. Na 2,5 jaar een afspraak bij een specialiste in Schilde en dan hoor je eigenlijk opnieuw een hard verdict: ze kan wel veel en jullie zijn echt goed bezig, maar eigenlijk zit Maartje op een leeftijd die ver onder hetgeen zit wat ze werkelijk is… dat gaat nog even duren… maar ze kan het…

Weer een dubbel gevoel. Weer een lange weg tegemoet. Een achterstand van bijna anderhalf jaar. Daar komt het eigenlijk op neer. Maar hey, we gaan er voor. Maartje ook. Ze wil het, ze kan het , want hey haar kleine grote zus kan het ook. “En mama en papa, die kunnen dat ook. Want dat zijn mijn mama en papa. Die vechten voor mij en zus.”

Lieve Maartje, kleine meid, grote held en kleine strijder. Lieve Lise, kleine meid, grote deugniet en kleine medestrijder…. Papa en mama wenen veel, maar dat is alleen maar van geluk. Want jullie twee… Voor altijd. 

En dan toch weer …

Enkele maanden geleden was het nog allemaal euforie. Na de al zo lange lijdensweg voor de kleine held, klonken bijna de verlossende woorden van twee tot drie jaar geen ingreep… We konden het zelf bijna niet geloven. Maar zag ze daar lopen. Zag ze daar staan. Zag ze daar deugnieterij uitstralen… Zag ze daar gewoon zijn wie ze is. Kleine held. Met haar trotse zus. Want Lise is trots. Trots op haar grote held. Soms ruzie, soms bekvechten, maar altijd zal het zijn: zus ook. zusje ook. Mijn zus. Lieve zus. Ik-zou-je-nooit-kunnen-missen-zus. 

Tot enkele maanden terug alweer. Routinecontrole. Met een gerust gemoed naar daar. Hey, het gaat goed, geen angst. Maar er is plots een stoornis. Haar hartje valt stil af en toe. Kort, maar het is er wel. Een 24-uren scan. Toch maar weer afwachten. Het woord pacemaker valt. Misschien. Nog eens een 24-uren scan. Weer afwachten en dan om 9 uur ’s morgens een telefoon: neen, we zijn er toch niet helemaal gerust in… Maartje moet een pacemaker krijgen…

457 keren. Zoveel keren valt haar hartje stil op één dag. Dan word je als ouder even stil. 457 keer… Je wil de rekensom in je hoofd niet maken, maar je doet het toch. Waarom, waarom kan het niet eens één keer langere tijd goed blijven gaan. Kijk naar haar, je zou niet zeggen dat ze een immens lijdensweg heeft moeten doorstaan als meisje van net twee. Maar wie ons en haar een beetje kent, weet wat ze heeft moeten doorstaan.

Keer op keer heb je ons al verbaasd. Lieve kleine schat, elke dag opnieuw zien we je groeien, dingen bijleren. Lachen we om je meer dan geweldige lach. Huilen we stil als we je samen met zus Lise zien knuffelen en praten, want een eigen taaltje hebben jullie zeker en vast. Lachen we om je kiekeboespelletje of wanneer je denkt dat je ons kan doen verschieten. Of wanneer papa je weer eens ondersteboven houdt en je het uitkraait van plezier. En mama die meespeelt en dan roept Maartjeuhhhh… Die lach dat je dan hebt… Of die keren dat papa of mama weg moeten en je dan nog voor ik mijn jas aan heb gedaan je lipjes al tuiten… Zonder zoen geraakt ik de deur niet uit… Daar doen we het voor. 

Lieve kleine held, doe ons één plezier: haal dinsdag geen stoten uit. Een week Leuven is meer dan genoeg alweer. Ik weet dat je het haalt, mama weet dat je het haalt, Lise weet dat je het haalt. En de wereld: die wil dat je het haalt. 

Life is ours, we live it our way
All these words, I don’t just say
And nothing else matters
Trust I seek and I find in you

 

Maartje en Lise twee…Niet zo vanzelfsprekend…

Brief van mama en papa… twee jaar later…

Twee jaar later en een berg grijze haren rijker. Lachend zeggen wij dat wel eens tegen elkaar. Wij in de zin van mama en papa. Wij in de zin van man en vouw. Wij in de zin van wij houden van elkaar altijd en overal… Dankzij, voor en door elkaar.

Twee jaar geleden is het dat om ’ s morgens vroeg er twee kleintjes het tijd vonden om de wereld te gaan verkennen. “Hey mama en papa, het is 5.30 uur, tijd om op te staan!.” Papa iets sneller dan mama, maar dat is logisch zeker, mama was niet meer zo mobiel (grijns maar liefdevol bedoeld). Papa was blijkbaar in paniek al ontkent hij dat wel.

Ik ben maar de papa natuurlijk. Ik heb de keizersnede niet moeten ondergaan, ik heb de pijn niet moeten ondergaan, maar het leek me allemaal redelijk vlot te gaan. Met respect voor mijn vrouwke, maar dat weet ze wel. Trots op die twee. Immense liefde was plots bezegeld met twee kleine ukkiepukkies. Even bij mama en papa. Snel in de warme kamer. Snel groot worden. Snel aansterken. Snel mee naar huis. Dat is het plan. Dat was het plan.

Maar dan kwam daar die dag net voor het midden van oktober. De dag dat ze naar huis zouden mogen. Alles stond klaar. Een bedje, een warme nest, voorbereid op korte nachten met hoopjes warme liefde in je armen. Plots kreeg alles een andere wending. De twee hoopjes kozen elk hun eigen weg…

Maartje, lieve schat, de hele weg herhalen zou ons te ver leiden, maar kijk kleine meid waar je nu bent gekomen. Wat jij in je eentje hebt bereikt met af en toe een hand van mama en papa, van je engelbewaarders, van je meter en peter, van je neefjes en nichtjes, je broertjes en zusjes…. Maar vooral kleine schat, jij hebt het alleen gedaan. Jij alleen hebt ooit gezegd : hey, ik blijf hier. Er zien er hier beneden zoveel die mij willen zien opgroeien. Urenlang hebben mama en papa aan je zijde gezeten. Soms dachten we wel eens: waarom? Maar altijd wisten we ergens: ze hoort ons wel hey. Dat dat mogen we niet vergeten. Een kleine beweging, een knipoog die er misschien geen was een geruststellend woord van de verpleging.. je bent blijven vechten… en jij alleen weet waarom…

Lise, lieve schat, jij bent er al die tijd ook geweest. dikwijls hebben we het gevoel of we je ergens niet te veel vergeten zijn. Je ziet je zus graag he lieve schat. Dat zien we zo dikwijls. Die knuffels, die ‘kom zus ik help je wel’, die zus ‘jij ook koek’, die ‘zus jij ook in bad’, die ‘zus jij ook…’ Jouw zus is je alles. Net alsof je weet wat je zus allemaal heeft mee gemaakt…

Soms zien je mama en papa jullie samen ergens zitten, samen ergens lopen en dan grijpen jullie elkaar vast… Dan pinken wij een traantje weg en dan weten wij; die twee, die zijn er voor elkaar. En dan denken zij : Wij in de zin van wij houden van elkaar altijd en overal… Dankzij, voor en door elkaar.

Maartje het is er vooral eentje op jou. Je bent twee  jaar lieve meid. Midden oktober 2016 wisten we niet eens dat je deze dag zou halen…

Wanneer de toekomst naar je lacht…

Hey lieve mensen, het is weer even geleden he? Eigenlijk wilde ik iets laten weten na mijn ingreep onlangs, maar ik heb het even losgelaten. Maar eigenlijk was het toen alleen maar goed nieuws. Het buisje in mijn aortaboog is groter gemaakt met een ballonnetje. Volgens de cardioloog – die me een dag eerder naar huis stuurde omdat ik te veel plezier en lawaai maakte in de ziekenhuisgangen een paar uur na mijn ingreep 🙂 – zou ik er nu een twee tot drie jaar tegenkunnen…

Twee tot drie jaar … Twee tot drie jaar géén ingreep? Ergens gaf het een bevreemdend gevoel al is het uiteraard mooi. Voor haar, voor zusje Lise, voor ons… Twee tot drie jaar lang dat je niet gescheiden gaat zijn van elkaar… Twee tot drie jaar lang geen dagen, weken of maandenlang ziekenhuisverblijf. Iets wat we de voorbije bijna twee jaar gewoon waren geworden. Al wende het nooit, maar het was toch bijna gewoon… Maar hey, we zijn er blij om. Ongelooflijk blij.

Twee tot drie jaar ingreepvrij. Een vrolijke tweeling die rondhuppelt en kattenkwaad uithaalt. Roepen en tieren, lachen en een traan. Geen seconde gaat er uit ons hoofd wat die kleine ukkepuk daar heeft meegemaakt. Hoe zus Lise onbewust alles heeft mee beleefd. Telkens als je Maartje ziet lopen besef je: een wonder ben je. Een klein mirakel; Een levenslustig meisje. Die sleutel he meid… Die sleutel weet je wel…

Ooit staat er nog van alles te gebeuren, maar laat ons nu even genieten. Eindelijk zijn wat we willen zijn. Samen.

 

Een jaar geleden… Strijd… Traan… Vechtlust…

Facebook vertelt je wat je exact een jaar geleden aan het doen was. En dan slik je als mama en papa even… Je probeert het te verdringen, maar dat lukt niet. Je weet dat exact een jaar geleden ‘ons kleine heldje’ extreem hard aan het vechten was voor haar leven. We stonden aan haar bedje toen het plots pijlsnel achteruit ging. Artsen, verpleging, piepende geluiden en de woorden ‘ja ze kan sterven…’ Je ziet alles gebeuren. Je voelt alles gebeuren. Machteloos. Niet honderd procent beseffend dat er op enkele meters afstand je meisje een verbeten strijd aan het voeren is…

Het is een jaar geleden, maar nog altijd kan je die momenten tot op de seconde reconstrueren. En ze blijven zo ontzettend pijn doen…

Maar kijk waar de kleine held nu staat. Met wat achterstand op de zus, maar ze staat al zelfstandig recht en probeert pasjes te zetten… Ze brabbelt, reageert alert, is slimmer dan we denken… Een doorzetter. Binnenkort zal ze waarschijnlijk wel weer een ingreep moeten ondergaan. Dat wisten we, maar het blijft toch voor een gevoel zorgen… Waarom…

Lieve Maartje, kleine held. Onze kleine held. Lieve Lise, kleine kapoen. Lieve grote zus voor Maartje. Kus van mama en papa. We zien jullie graag. Twee kapoenen. Twee zussen met een immense liefde voor elkaar. Voor altijd met elkaar verbonden.

Een nieuw jaar. Een nieuw begin?

Het is weer even geleden, maar ik zie jullie nog altijd graag. Eigenlijk is er de voorbije maanden nog wel heel wat gebeurd. Maar eigenlijk gewoon veel in positieve zin. 

Enkele weken geleden is mijn neus-maagsonde definitief verdwenen. Papa was het een beetje beu om zo dikwijls naar spoed te rijden om een nieuwe te laten steken :-). Grapje natuurlijk. Neen, samen met de specialisten werd beslist om een speciale maagsonde te laten steken. Een Mic-Key Button. Geen draadje meer in mijn neus. Geen vervelende plakkers meer op mijn gezicht. Geen vervelend gevoel meer in mijn keel.

Mama en papa hopen nu dat het echte eten ook stilaan wil gaan lukken dan. Bij momenten toon ik echt al wel interesse in eten. Eén keer heb ik zelfs genoeg patatjes gegeten om géén melk meer te moeten krijgen via de sonde. Maar dat lukt nog niet altijd. Hopelijk gaat het de volgende maanden vooruit. 

De speciale hartdokters hebben – omdat ik toch weer eens in Leuven was – ook nog eens gekeken naar mijn hartje en weet je dat ziet er eigenlijk goed uit. Ik weet wel dat ik tot ik helemaal volgroeid ben nog zeker een aantal keren zal terug moeten. Want dat vervelend aortaboogje wil niet meegroeien. 

En verder, verder zet ik net als kleine zus Lise (haha ze is groter, maar wel jonger, né) flinke stappen vooruit. Lise heeft voor oudjaar nog enkele stapjes gezet! Ze babbelt ook veel (ik krijg er hoofdpijn van) en kent al flink wat woordjes. Ze kan ook al zelf naar de koekenkast stappen en haar keuze maken daar. Ikzelf kan ondertussen ook al als de beste kruipen en rechtstaan en dansen en kiekeboe doen en handjes draaien doen en knuffele en ruzie maken met de zus en dingen afpakken van de zus en pruillipjes trekken en en en en…. Ik sta ook al flink recht aan tafels, stoelen of wat dat ook en probeer dan ook al wel wat stapjes te zetten. 

Lieve mensen, tot snel. 

Knuffel. Jullie Maartje. x