Drie jaar geleden… Lejonet Från Norden … in ’t kwadraat

Het is weer even geleden. Time flies when you’re having fun klinkt het wel eens. Fun hebben we zeker gehad, maar gemakkelijk is het ook niet altijd geweest. Voor iedereen is de periode rond 1 november een periode dat de overledenen nog eens even herdacht worden. Sinds 1 november 2016 heeft die periode voor ons voor altijd een andere betekenis gekregen…

Op 1 november 2016 was het voor ons nog twee keer slapen vooraleer Maartje naar UZ Leuven moest voor haar eerste operatie aan haar hartje. We waren toen nog onwetende ouders. Hadden het gevoel: ja dit wordt een zware operatie maar ze gaan dit, dit en dat doen en daarna zijn we weer een stap verder. Een operatie die vier uren – ongeveer – zou duren… Ze duurde uiteindelijk negen uur… Negen verdomd lange uren… We wisten dat Maartje op intensieve zou komen. Normaal na een zware hartoperatie voor een ukkie van amper een maand oud. Maar dan kom je op intensieve en sloeg de mokerhamer zo hard toe… De operatie was helemaal niet gelopen zoals het had moeten zijn. Eigenlijk was de boodschap toen heel hard en duidelijk: Maartje haar hart heeft het begeven en de machine doet nu alles. Daar lag ze dan. Een klein wezen met een machine die je in de betere sciencefiction film niet ziet: alleen was het voor ons pure realiteit. Ze leefde nog: dankzij een machine. Zo hard was het. Dat is wat voor ons begin november voortaan betekent. De eerste zware strijd die onze ‘lion of the north’ moest aangaan en uiteindelijk met verve zou winnen… Die lion of the north verzin ik nu omdat ze vandaag enkele uren op spoed in Turnhout moest doorbrengen door een stomme constipatie, maar ze vond even haar rust onder papa’s trui van Sabaton met Lejonet Från Norden als opschrift…

Wat daarna volgde, weet iedereen nog wel. Het werden twee jaren van verstand op nul, gaan en vooral niet vergeten zelf even adem te halen. Maar vooral… Maartje haar vechtlust bewonderen, hoe moeilijk het ook was. En Lise niet vergeten, de zus die alles mee heeft moeten ondergaan van de eerste rij.

En weet je, toen was Lise nog klein. Ze besefte het allemaal nog niet. Volop haar eigen ikje aan het ontwikkelen, iets wat Maartje nog niet kon. Ze moest een ander ikje overwinnen. Het ikje van ik wil hier zijn! Bij Jullie. Dat eigenwijze ikje zal ik op tijd en stond wel inhalen. Zo’n ikje. Een ikje met karakter. Maar de Lise van vandaag: ja ze heeft haar ikje ontwikkeld, maar wat voor eentje… De uren dat Maartje vandaag op spoed lag, waren voor Lise lange uren. Eten wilde ze niet. Elke auto die passeerde: zusje thuis ? Zusje ? Mama bereidde haar al voor. Het kan zijn dat zusje misschien in ziekenhuis moet blijven en dan gaan mama of papa daar blijven slapen. Nee! Ikke blijven bij zus. Dat is Lise. Tot papa terug de oprit op draaide. En zusje was erbij. Lise kon niet snel genoeg aan de auto staan: zusje beter ? Zusje thuis! Ohhhhh zusje… Bij het papgeven via de sonde, constant Lise aan onze zijde. Zusje koekje? Zusje goed eten he. Buikje pijn? Met de bijhorende knuffels. Geen seconde wijkend van haar zijde. Enkele uren daarvoor had Maartje nog gevraagd in het ziekenhuis… waar mama? waar zuuuuuussss… ?

En op de achtergrond pinken mama en papa een traan weg.

Lejonet Från Norden. In ’t kwadraat. Allebei.

 

Ik hou jou

Soms vliegt de tijd en sta je zelf niet meer stil bij wat er allemaal is gebeurd. Denk je bij jezelf, het gaat allemaal wel hè. Maar dan moet je op een bepaald moment je verhaal nog eens helemaal vertellen en dan slaat die emotionele hamer ongenadig toe. Dan krijg je het weer moeilijk. En dan besef je: ergens zal je dit nooit een plaats geven. Al is dat zo een spreekwoord dat je makkelijk zelf gebruikt: het zal wel een plaats krijgen. Neen dus.

Maartje en Lise gaan sinds februari naar De Toverschommel in Hoogstraten. Het was voor ons een moment om los te laten, even tijd voor ons zelf, weer even 100 procent op het werk kunnen concentreren. Want ook dat draait verder. En ze doen het er goed. Ze genieten er. Ze begrijpen alles rond Maartje en gaan er helemaal in mee. Een geruststelling.

Lise kreeg onlangs een diploma ‘kleuren schikken’. Stom denk je dan, maar knap op die leeftijd. Maartje nog niet. Zij heeft het nog niet helemaal door en daar is dan die emotionele hamer.  Dan lees je hoe buitenstaanders alles zien en besef je ineens of beter – word je geconfronteerd – met de harde boodschap dat Maartje wel degelijk een achterstand heeft. Niet zo ver staat als haar zus terwijl je dat zelf niet altijd wil of kan zien. Dat ze het moeilijk heeft bij momenten. Dat ze veel haar zus volgt. En dan zie en hoor je ook: Lise offert veel op voor haar zus. Haar grote kleine zus. Haar speciale zus. Haar zus die ze voor geen geld van de wereld kan missen. Haar zus waar ze op een leeftijd van nog geen drie jaar nu al zorg voor draagt. Vandaag werd dat duidelijk. Lise kreeg haar fles pap ’s avonds. Maartje had die van haar ook gekregen, maar dat had Lise niet gezien. En dan het eerste wat Lise zegt: waar is pap zus? Zus ook pap, papa. Traan bij mama. Traan bij papa. Jij zorgt nu al voor je kleine grote zus Lise. Je bent een prachtmeid. Of die keren dat Lise haar eigen koekje laat staan om Maartje mee een yoghurtje te geven. Zus doen. Ikke Maatje geven. Ik zus eten geven. Hou jou zus. Flink Maatje (de r komt er nog niet uit).

In september gaan ze naar school. Of Maartje meteen kan volgen is maar de vraag en dat maakt ons ook een beetje bang. Gaan ze gescheiden moeten worden? Misschien wel, want we mogen Lise niet afremmen. Maar gaat Lise haar zus willen loslaten? Ook dat is een vraag die we ons stellen. De tijd zal het uitwijzen.

’s Morgens en ’s avonds probeert papa – als hij niet op Graspop zit 🙂 – Maartje altijd sondevoeding te geven. Want zelf pap drinken doet ze niet voldoende omdat de pap ook niet zo héél lekker is. Dan moeten we dat slangetje aankoppelen en pap geven en nog geen drie seconden na het aankoppelen volgt steevast die boodschap: hou jou papa. Papa niet boos he? En dan breekt je hart weer voor die momenten dat je wel boos bent… Of als ze net voor het slangetje toch zelf nog even wil drinken en naar mama stapt: baby doen mama. Om dan seconden als een baby in de arm te liggen en even uit de fles te drinken. Om dan weer te kijken: hou jou mama. Een kind van net geen drie dat beseft: ik kan niet zonder jullie mama en papa. Ik hou jou.

Wij ook jou hartendief. En je zus. Kleine grote zus.

 

Een pacemaker, moeilijke voeding maar het is en blijft onze kleine held. Met zus. Lieve zus. Even grote held van een zus.

Hey lieve kleine held, kleine strijder, ons hartendiefje,

Het is weer even geleden dat we het verhaal van jou en je kleine zus hebben aangevuld, maar je vergeeft het ons wel he klein ratje. Ja, zo noemt papa jou wel eens om te lachen, want dat ben je ook, liefkozend bedoeld. Een klein ratje. Ons klein ratje. Samen met je zus. Zo groot al. Al zoveel kunnen. Al zoveel vertellen. Waarom blijven jullie niet eeuwig klein…

Er is weer zoveel gebeurd he kleine schatten, te veel voor ons en soms staan we er te weinig bij stil wat het voor jullie kleine en prille leventje betekent. Een pacemaker voor Maartje, de stap naar der kinderopvang, meer vrije tijd of meer werktijd voor mama en papa…

Najaar 2018. Maartje moet een nieuwe 24 uren monitoring ondergaan van haar hartje. Er duikt een stoornis op die toch wel verontrustend is. De resultaten zijn na een tweede test duidelijk. Meer dan 450 rustpauzes op een dag… een hartslag van niet meer dan 25 soms. Een zware dobber. Voor ons vooral als ouder. Maartje zelf denkt in haar zelf: hey ik ben er toch nog en ik doe het toch goed ? Niet ? Tuurlijk schat, je bent er nog altijd ,een held. Een blijvende held. 

Het resultaat is echter een pacemaker. Je staat er niet bij stil, maar het is wel een zoveelste ingreep. Een ingreep die weer de nodige frustraties teweeg brengt. Weer naar Leuven. Een operatie waarbij ze je als ouders vergeten te verwittigen dat ze eigenlijk al lang terug is. Een operatie waarbij de wonde – opnieuw héél de borstkas van Maartje open – niet goed lijkt te helen en waarbij de chirurgen uiteindelijk zonder verdoving de dagen erna nog enkele hechtingen moeten bijsteken… Zonder verdoving.. Jawel… Een kind van nog geen drie jaar… Een nieuw teken op haar levenslijn. Haar levenslijn die ze ooit zelf zal moeten dragen, maar wat wij nu voor haar moeten doen. En doen. Gewoon doen. Ons Maartje, kleine held . 

Daar loopt ze dan weer vrolijk verder. Zelfs na die ellendige dagen waarin mama en papa en zus het weer eens hebben moeten doen. Hoogstraten-Leuven-Hoogstraten-Leuven-Hoogstraten…. Zus Lise mee – ik wil zus zien, zusje pijn? zusje toch… Haar zus. Mijn Maartje. Alleen Lise mag dat zeggen. Haar Maartje. Zusje spelen? Neen pas op Lise, Maartje pijn. Maartje: kom zus, spelen. Spelen dus. Geen pijn. Neen, want zus is hier. Samen crossen door de gang. Maartje spelen. Kom zus. Dat is Maartje. Haar pijn vergeten want zus is hier. Zus Lise. Stiekem haar grote kleine zus. Dag zus, tot morgen. Morgen ik ook thuis… Kunnen we weer gekjes doen. ’s Avonds toch pijn. Al is het moeilijk in te schatten waarom. Pijn om haar wonde of pijn omdat zus en mama/papa er niet zijn. Maartje slapen ? Ja papa, ja mama… Maar zus… Ondertussen ligt Lise thuis over en weer te lopen naar het bedje van zus… Waar is zus? Zusje ziekenhuis he mama… 

En zusje kwam weer thuis. Met de nodige vertraging maar zusje is thuis… Samen…. En samen weer een belangrijke stap, want mama en papa moesten er twee loslaten. Naar de opvang voor de eerste keer. Maar ze hebben daar zo hun draai gevonden. Samen. En vandaag voor Lise ook alleen. Want zus moest naar de eetdokter. Zo noemen we dat, want eten bij Maartje het blijft een zo moeilijk verhaal. Maar Lise wilde naar ‘school’ (zo heet de kinderopvang). Tekening voor zus maken, want zus er niet bij. Zusje ziekenhuis. Want dat is voor Lise het gevolg als ze ergens alleen naartoe moet. Dan is het zusje ziekenhuis… Ook ziekenhuis? Neen Lise  niet. 

Maartje eet nog altijd niet goed. Van buitenaf valt het allemaal niet op. Maartje is flink, Maartje babbelt goed, Maartje speelt… Maar het eten gaat niet. Met veel saus en af en toe een koekje of een chocolaatje… Ja dat lukt… Maar vergelijk het met zus Lise… En je wordt stil. Na 2,5 jaar een afspraak bij een specialiste in Schilde en dan hoor je eigenlijk opnieuw een hard verdict: ze kan wel veel en jullie zijn echt goed bezig, maar eigenlijk zit Maartje op een leeftijd die ver onder hetgeen zit wat ze werkelijk is… dat gaat nog even duren… maar ze kan het…

Weer een dubbel gevoel. Weer een lange weg tegemoet. Een achterstand van bijna anderhalf jaar. Daar komt het eigenlijk op neer. Maar hey, we gaan er voor. Maartje ook. Ze wil het, ze kan het , want hey haar kleine grote zus kan het ook. “En mama en papa, die kunnen dat ook. Want dat zijn mijn mama en papa. Die vechten voor mij en zus.”

Lieve Maartje, kleine meid, grote held en kleine strijder. Lieve Lise, kleine meid, grote deugniet en kleine medestrijder…. Papa en mama wenen veel, maar dat is alleen maar van geluk. Want jullie twee… Voor altijd. 

En dan toch weer …

Enkele maanden geleden was het nog allemaal euforie. Na de al zo lange lijdensweg voor de kleine held, klonken bijna de verlossende woorden van twee tot drie jaar geen ingreep… We konden het zelf bijna niet geloven. Maar zag ze daar lopen. Zag ze daar staan. Zag ze daar deugnieterij uitstralen… Zag ze daar gewoon zijn wie ze is. Kleine held. Met haar trotse zus. Want Lise is trots. Trots op haar grote held. Soms ruzie, soms bekvechten, maar altijd zal het zijn: zus ook. zusje ook. Mijn zus. Lieve zus. Ik-zou-je-nooit-kunnen-missen-zus. 

Tot enkele maanden terug alweer. Routinecontrole. Met een gerust gemoed naar daar. Hey, het gaat goed, geen angst. Maar er is plots een stoornis. Haar hartje valt stil af en toe. Kort, maar het is er wel. Een 24-uren scan. Toch maar weer afwachten. Het woord pacemaker valt. Misschien. Nog eens een 24-uren scan. Weer afwachten en dan om 9 uur ’s morgens een telefoon: neen, we zijn er toch niet helemaal gerust in… Maartje moet een pacemaker krijgen…

457 keren. Zoveel keren valt haar hartje stil op één dag. Dan word je als ouder even stil. 457 keer… Je wil de rekensom in je hoofd niet maken, maar je doet het toch. Waarom, waarom kan het niet eens één keer langere tijd goed blijven gaan. Kijk naar haar, je zou niet zeggen dat ze een immens lijdensweg heeft moeten doorstaan als meisje van net twee. Maar wie ons en haar een beetje kent, weet wat ze heeft moeten doorstaan.

Keer op keer heb je ons al verbaasd. Lieve kleine schat, elke dag opnieuw zien we je groeien, dingen bijleren. Lachen we om je meer dan geweldige lach. Huilen we stil als we je samen met zus Lise zien knuffelen en praten, want een eigen taaltje hebben jullie zeker en vast. Lachen we om je kiekeboespelletje of wanneer je denkt dat je ons kan doen verschieten. Of wanneer papa je weer eens ondersteboven houdt en je het uitkraait van plezier. En mama die meespeelt en dan roept Maartjeuhhhh… Die lach dat je dan hebt… Of die keren dat papa of mama weg moeten en je dan nog voor ik mijn jas aan heb gedaan je lipjes al tuiten… Zonder zoen geraakt ik de deur niet uit… Daar doen we het voor. 

Lieve kleine held, doe ons één plezier: haal dinsdag geen stoten uit. Een week Leuven is meer dan genoeg alweer. Ik weet dat je het haalt, mama weet dat je het haalt, Lise weet dat je het haalt. En de wereld: die wil dat je het haalt. 

Life is ours, we live it our way
All these words, I don’t just say
And nothing else matters
Trust I seek and I find in you

 

Maartje en Lise twee…Niet zo vanzelfsprekend…

Brief van mama en papa… twee jaar later…

Twee jaar later en een berg grijze haren rijker. Lachend zeggen wij dat wel eens tegen elkaar. Wij in de zin van mama en papa. Wij in de zin van man en vouw. Wij in de zin van wij houden van elkaar altijd en overal… Dankzij, voor en door elkaar.

Twee jaar geleden is het dat om ’ s morgens vroeg er twee kleintjes het tijd vonden om de wereld te gaan verkennen. “Hey mama en papa, het is 5.30 uur, tijd om op te staan!.” Papa iets sneller dan mama, maar dat is logisch zeker, mama was niet meer zo mobiel (grijns maar liefdevol bedoeld). Papa was blijkbaar in paniek al ontkent hij dat wel.

Ik ben maar de papa natuurlijk. Ik heb de keizersnede niet moeten ondergaan, ik heb de pijn niet moeten ondergaan, maar het leek me allemaal redelijk vlot te gaan. Met respect voor mijn vrouwke, maar dat weet ze wel. Trots op die twee. Immense liefde was plots bezegeld met twee kleine ukkiepukkies. Even bij mama en papa. Snel in de warme kamer. Snel groot worden. Snel aansterken. Snel mee naar huis. Dat is het plan. Dat was het plan.

Maar dan kwam daar die dag net voor het midden van oktober. De dag dat ze naar huis zouden mogen. Alles stond klaar. Een bedje, een warme nest, voorbereid op korte nachten met hoopjes warme liefde in je armen. Plots kreeg alles een andere wending. De twee hoopjes kozen elk hun eigen weg…

Maartje, lieve schat, de hele weg herhalen zou ons te ver leiden, maar kijk kleine meid waar je nu bent gekomen. Wat jij in je eentje hebt bereikt met af en toe een hand van mama en papa, van je engelbewaarders, van je meter en peter, van je neefjes en nichtjes, je broertjes en zusjes…. Maar vooral kleine schat, jij hebt het alleen gedaan. Jij alleen hebt ooit gezegd : hey, ik blijf hier. Er zien er hier beneden zoveel die mij willen zien opgroeien. Urenlang hebben mama en papa aan je zijde gezeten. Soms dachten we wel eens: waarom? Maar altijd wisten we ergens: ze hoort ons wel hey. Dat dat mogen we niet vergeten. Een kleine beweging, een knipoog die er misschien geen was een geruststellend woord van de verpleging.. je bent blijven vechten… en jij alleen weet waarom…

Lise, lieve schat, jij bent er al die tijd ook geweest. dikwijls hebben we het gevoel of we je ergens niet te veel vergeten zijn. Je ziet je zus graag he lieve schat. Dat zien we zo dikwijls. Die knuffels, die ‘kom zus ik help je wel’, die zus ‘jij ook koek’, die ‘zus jij ook in bad’, die ‘zus jij ook…’ Jouw zus is je alles. Net alsof je weet wat je zus allemaal heeft mee gemaakt…

Soms zien je mama en papa jullie samen ergens zitten, samen ergens lopen en dan grijpen jullie elkaar vast… Dan pinken wij een traantje weg en dan weten wij; die twee, die zijn er voor elkaar. En dan denken zij : Wij in de zin van wij houden van elkaar altijd en overal… Dankzij, voor en door elkaar.

Maartje het is er vooral eentje op jou. Je bent twee  jaar lieve meid. Midden oktober 2016 wisten we niet eens dat je deze dag zou halen…

Wanneer de toekomst naar je lacht…

Hey lieve mensen, het is weer even geleden he? Eigenlijk wilde ik iets laten weten na mijn ingreep onlangs, maar ik heb het even losgelaten. Maar eigenlijk was het toen alleen maar goed nieuws. Het buisje in mijn aortaboog is groter gemaakt met een ballonnetje. Volgens de cardioloog – die me een dag eerder naar huis stuurde omdat ik te veel plezier en lawaai maakte in de ziekenhuisgangen een paar uur na mijn ingreep 🙂 – zou ik er nu een twee tot drie jaar tegenkunnen…

Twee tot drie jaar … Twee tot drie jaar géén ingreep? Ergens gaf het een bevreemdend gevoel al is het uiteraard mooi. Voor haar, voor zusje Lise, voor ons… Twee tot drie jaar lang dat je niet gescheiden gaat zijn van elkaar… Twee tot drie jaar lang geen dagen, weken of maandenlang ziekenhuisverblijf. Iets wat we de voorbije bijna twee jaar gewoon waren geworden. Al wende het nooit, maar het was toch bijna gewoon… Maar hey, we zijn er blij om. Ongelooflijk blij.

Twee tot drie jaar ingreepvrij. Een vrolijke tweeling die rondhuppelt en kattenkwaad uithaalt. Roepen en tieren, lachen en een traan. Geen seconde gaat er uit ons hoofd wat die kleine ukkepuk daar heeft meegemaakt. Hoe zus Lise onbewust alles heeft mee beleefd. Telkens als je Maartje ziet lopen besef je: een wonder ben je. Een klein mirakel; Een levenslustig meisje. Die sleutel he meid… Die sleutel weet je wel…

Ooit staat er nog van alles te gebeuren, maar laat ons nu even genieten. Eindelijk zijn wat we willen zijn. Samen.

 

Een jaar geleden… Strijd… Traan… Vechtlust…

Facebook vertelt je wat je exact een jaar geleden aan het doen was. En dan slik je als mama en papa even… Je probeert het te verdringen, maar dat lukt niet. Je weet dat exact een jaar geleden ‘ons kleine heldje’ extreem hard aan het vechten was voor haar leven. We stonden aan haar bedje toen het plots pijlsnel achteruit ging. Artsen, verpleging, piepende geluiden en de woorden ‘ja ze kan sterven…’ Je ziet alles gebeuren. Je voelt alles gebeuren. Machteloos. Niet honderd procent beseffend dat er op enkele meters afstand je meisje een verbeten strijd aan het voeren is…

Het is een jaar geleden, maar nog altijd kan je die momenten tot op de seconde reconstrueren. En ze blijven zo ontzettend pijn doen…

Maar kijk waar de kleine held nu staat. Met wat achterstand op de zus, maar ze staat al zelfstandig recht en probeert pasjes te zetten… Ze brabbelt, reageert alert, is slimmer dan we denken… Een doorzetter. Binnenkort zal ze waarschijnlijk wel weer een ingreep moeten ondergaan. Dat wisten we, maar het blijft toch voor een gevoel zorgen… Waarom…

Lieve Maartje, kleine held. Onze kleine held. Lieve Lise, kleine kapoen. Lieve grote zus voor Maartje. Kus van mama en papa. We zien jullie graag. Twee kapoenen. Twee zussen met een immense liefde voor elkaar. Voor altijd met elkaar verbonden.

Een nieuw jaar. Een nieuw begin?

Het is weer even geleden, maar ik zie jullie nog altijd graag. Eigenlijk is er de voorbije maanden nog wel heel wat gebeurd. Maar eigenlijk gewoon veel in positieve zin. 

Enkele weken geleden is mijn neus-maagsonde definitief verdwenen. Papa was het een beetje beu om zo dikwijls naar spoed te rijden om een nieuwe te laten steken :-). Grapje natuurlijk. Neen, samen met de specialisten werd beslist om een speciale maagsonde te laten steken. Een Mic-Key Button. Geen draadje meer in mijn neus. Geen vervelende plakkers meer op mijn gezicht. Geen vervelend gevoel meer in mijn keel.

Mama en papa hopen nu dat het echte eten ook stilaan wil gaan lukken dan. Bij momenten toon ik echt al wel interesse in eten. Eén keer heb ik zelfs genoeg patatjes gegeten om géén melk meer te moeten krijgen via de sonde. Maar dat lukt nog niet altijd. Hopelijk gaat het de volgende maanden vooruit. 

De speciale hartdokters hebben – omdat ik toch weer eens in Leuven was – ook nog eens gekeken naar mijn hartje en weet je dat ziet er eigenlijk goed uit. Ik weet wel dat ik tot ik helemaal volgroeid ben nog zeker een aantal keren zal terug moeten. Want dat vervelend aortaboogje wil niet meegroeien. 

En verder, verder zet ik net als kleine zus Lise (haha ze is groter, maar wel jonger, né) flinke stappen vooruit. Lise heeft voor oudjaar nog enkele stapjes gezet! Ze babbelt ook veel (ik krijg er hoofdpijn van) en kent al flink wat woordjes. Ze kan ook al zelf naar de koekenkast stappen en haar keuze maken daar. Ikzelf kan ondertussen ook al als de beste kruipen en rechtstaan en dansen en kiekeboe doen en handjes draaien doen en knuffele en ruzie maken met de zus en dingen afpakken van de zus en pruillipjes trekken en en en en…. Ik sta ook al flink recht aan tafels, stoelen of wat dat ook en probeer dan ook al wel wat stapjes te zetten. 

Lieve mensen, tot snel. 

Knuffel. Jullie Maartje. x

 

Exact één jaar geleden begon het verhaal van mijn hartje een moedige strijd

Mama en papa hebben vandaag een beetje een moeilijke dag gehad. Exact één jaar geleden werd een ‘routineoperatie’, zo was het mijn lieve mama en papa toch een beetje voorgespiegeld, een pure levensstrijd. Ja levensstrijd, ik wil het positief laten klinken. Maar ik laat papa en mama nu vertellen…

Het was 3 november 2016 dat mama Maartje ’s morgens iets na 7 uur mee naar OK bracht. We moesten rekening houden met een operatie van vier a vijf uren. Iets na 12 uur zaten we vol ongeduld al in de wachtzaal. Het werd 12 uur, het werd 13 uur, het werd 14 uur… Uiteindelijk zelfs iets na 17 uur als mijn geheugen me niet in de steek laat. Je komt de afdeling intensieve binnen. Ondanks dat je op voorhand een rondleiding hebt gekregen, pakt alles je koud…

Kijken we terug op die moment, dan hadden we als papa en mama een onbehaaglijk gevoel. Ergens bij het naderen van haar bedje moet ik – ik spreek nu even uit eigen naam – geweten hebben… Dit klopt niet. Een gevoel dat ik maanden later nog eens zou moeten ervaren…

Daar lag ze dan… Een handvol groot… Duizenden draden om haar heen… Een machine die alles ‘draaiende’ hield… Niet wetende of het ooit zonder die machine kon… Een berg complicaties… Ik wil zelf geen details geven van hoe ze er lag, maar wees gerust: als buitenstaander zijn het best al enge beelden, laat staan als ouder…

Je weet op die moment niet wat je moet doen, wat je moet denken, … Het enige wat je wil is je dochtertje vasthouden… Maar het mag niet en je weet niet eens of ze je hoort. Aanraken durf je niet. Een gevoel dat uiteindelijk weken zal duren… Weken op en af naar Leuven. Dag in dag uit. Geen dag slaag je over. Zorgen voor haar tweelingzus, de andere kinderen, je liefste man/vrouw, jezelf…

Ik wilde de beelden vandaag absoluut niet zien. Ik heb ze ook niet gezien. Niet fysiek dan toch. Maar heel de dag door spoken ze door je hoofd….

Onlangs waren we voor iets anders in Leuven. Voor een nieuwe soort sonde voor Maartje. We gingen even langs intensieve. ‘dag’ zeggen. Verpleegsters die glunderen als ze Maartje zien lachen en rechtop op papa’s arm zitten. In papa’s neus nijpen… Diezelfde Maartje die van haar dertien levensmaanden er meer dan de helft in het ziekenhuis heeft doorgebracht… Het was de verpleging zelf die zei: eigenlijk is ze een wonder. ZE is hier zoveel keer door dat héél smalle oog van de naald gekropen… Want er was niet alleen die periode van 3-11-16 tot 22-12-16… Eenzelfde helse periode zou in het voorjaar volgen. Eentje die nog langer duurde en waarbij Maartje letterlijk de andere kant heeft gezien maar beslist heeft om hier te blijven…

Maar hey, dit is Maartje. Mega Maartje. Het jaar 2017 riep ze uit als haar jaar. En dat van ome Bart, die weet ook wel waarom.

Eigenlijk willen we nu alleen maar vooruit kijken. En dat doen we ook al zullen er flashbackmomenten komen. Maar we kijken nu naar hoe ze hier door het huis kruipt als een sneltrein. Boos wordt als dingen niet lukken. Vanaf ’s morgens het lachebekje in huis is. Hoe ze vertederend naar je kan kijken. Zus beschouwd als haar grote voorbeeld en held. Liefdevol naar mama kan kijken. Danst op de muziekjes. Stilaan alle dingen ontdekt. Stilaan haar achterstand wegwerkt. Kiekeboe doet met elke doek die ze in handen krijgt. Schokschouderend zit te gibberen. Genieten hoe zus Lise haar vastneemt en wil duidelijk maken: hey zusje, wij zorgen altijd voor elkaar he… (en daarna pakken ze wel alle speelgoed af van elkaar).

Maartje, lieve schat. Jij en jij alleen hebt gedaan waar je nu staat. Wij hebben jou alleen de hand gegeven die je nodig had om op te staan.

Jij bent onze held. Deugniet ook. Deugnietenheld.

Nieuwe ingreep

Hey allemaal,

heel wat mensen wisten het eigenlijk al wel, maar zeker niet al mijn fans :-). Ik ben sinds vandaag woensdag weer eventjes in Leuven. En ik leg speciaal de nadruk op EVENTJES. Morgen gaan ze een ingreep doen aan mijn hartje, maar normaal gezien mag ik vrijdag dan weer naar huis.  Ik heb mama en papa moeten beloven om deze keer geen kuren uit te halen. En die twee topprofessoren zullen me dat ook nog wel eens inpeperen.  Ik zal het dan maar doen ook zeker ? In elk geval, morgen ga ik misschien wat suf zijn, maar ik laat jullie zeker iets weten. Tot morgen lieve mensen.  Let’s beat this!

(papa en mama nu) Sinds enkel weken had Maartje veel last van haar beentjes die paars uitsloegen als we ze te lang op de arm hadden. Dat was voor ons – helaas word je een beetje ervaringsdeskundige – een teken dat er iets niet juist was en wij dachten meteen zelf aan een niet meer optimale bloeddoorstroming. Een controle bij prof. Suys bevestigde meteen ons vermoeden. De stent (een kunstmatige verbreding) in de aortaboog van haar hartje was niet meer breed genoeg en moest verbreed worden. Eventjes was er nog het idee: we wachten toch nog… Maar uiteindelijk werd de knoop doorgehakt: toch maar doen.

Als mama en papa een zoveelste dubbel gevoel. Buiten haar voedingsprobleem doet ze het super. Heel actief, dingen leren, stilletjes aan rechtop zitten, beenspiertjes gebruiken, veel lachen … En toch moet je weer de auto in stappen, weer de tweelingzus alleen laten, weer naar Leuven, weer de ziekenhuissfeer die je zo verwenst hebt…

Maar hey vrijdag is ze thuis. Dat moet.

Knuffel lieve schat van mama en papa. En van je zus Lise.